”VI HAR MÖTT MÅNGA I DERAS SITUATION”

- OM BUP FÖR BARN/UNGDOMAR MED FUNKTIONSHINDER

Svårt sjuka barn och ungdomar bär på stora och komplicerade livsfrågor. De behöver prata om sina tankar och känslor. Och ibland kan det vara nödvändigt att få bolla sina undringar med någon annan än mamma och pappa.

I en byggnad bakom Södersjukhuset i Stockholm ligger BUP:s enhet för barn och ungdomar med funktionshinder. Hit kommer barn, ungdomar och föräldrar för att få hjälp med problem av skilda slag. Många av barnen har både fysiska funktionshinder (påverkar kroppen) och psykiska funktionshinder (påverkar hjärnan).

FÖR VISSA är funktionshindren medfödda, andra har råkat ut för olyckor eller burit på anlag för en sjukdom som inte brutit ut förrän flera år efter födseln. Behandlarna på mottagningen har lång erfarenhet av att arbeta med barn och ungdomar med speciella förutsättningar.

  – Jag tror att vi förmedlar en stark känsla av att vi har mött väldigt många i deras situation. Och det skapar en slags trygghet. Det gör att det inte känns så konstigt eller ovanligt att ha ett funktionshinder, säger Christina Renlund, psykolog.

- Alla som kommer hit har fått en remiss, oftast från en annan del av sjukvården, vanligtvis från habiliteringscenter, barnsjukhus eller lokala BUP. Under första mötet pratar en eller två behandlare med föräldrarna utan barn om barnet är litet. Vid andra mötet är barnet med.

TONÅRINGAR är oftast med redan vid första besöket. Efter det första mötet är det vanligaste att barnet/tonåringen får prata ensam med en psykolog medan föräldrarna pratar med en annan psykolog.

   – Vi vill veta vad barnet eller tonåringen själv tänker kring varför han eller hon är här. Många tonåringar kommer för att de vill prata med någon annan än föräldrarna om sitt funktionshinder. Man skyddar ofta sin mamma och pappa genom att undvika att prata om det som är svårt eller känsligt, säger Helen Nilsson som arbetar som psykolog på enheten.

Efter några inledande träffar kommer man överens om en behandlingsplan. En kortare terapi kan vara 10-12 gånger, en längre flera år.

   – Om man bestämmer sig för en kortare behandling rör det sig ofta om en tillfällig kris av något slag. Det kanske har hänt något som skapat en stark ilska kring funktionshindret. Då träffas vi ett begränsat antal gånger och pratar om hur argt barnet eller tonåringen är. Målet blir att hitta andra sätt att hantera ilskan på än att göra saker som är farliga för en själv till exempel att köra ut rullstolen på motorvägen, säger Christina Renlund.

HUR SJÄLVA TERAPIN går till beror på hur barnet/tonåringen mår och vilka förutsättningar funktionshindret ger. Med små barn, liksom med utvecklingsstörda ungdomar, är det ofta lättare att leka, rita eller säga till barnet ”visa mig”. Barnen behöver många konkreta sätt och inte enbart ord. Det viktiga är att barnet får flera möjligheter att uttrycka sig.

   – Att skapa sin egen berättelse har en otroligt stor betydelse i vårt liv. Det är ett sätt att få syn på sig själv, sina tankar och känslor, säger Christina Renlund.

För många tonåringar är det viktigt att prata om hur de blir behandlade av omgivningen. Under tonåren ökar ofta medvetenheten och känsligheten för vad ”andra tycker”.

   – Om man sitter i rullstol eller har ett avvikande utseende blir det ju väldigt uppenbart hur annorlunda man blir bemött i många miljöer. Det ägnar vi mycket tid åt att resonera kring. Hur hanterar man osäkerheten eller avståndstagandet man kan känna i folks blickar? Vad gör man när det verkar som vissa inte ens kan säga hej på ett naturligt sätt? Många upplever också att folk tycker synd om dem. Flera säger att sentimentalitet är det värsta de vet, säger Christina Renlund.

Tonåringar har stort behov av att prata om relationer och sex. De har funderingar om sin kropp och sin egen attraktivitet. För fysiskt funktionshindrade killar är ofta den stora frågan om de kommer att kunna vara med en tjej över huvud taget.

   – Kommer någon vilja ha mig är en fråga som många ungdomar ställer sig, en fråga som får en särskild betydelse när man har en sjukdom eller en funktionsnedsättning, säger Helen Nilsson.

   – Det tar i allmänhet längre tid för ungdomar med funktionshinder att hitta någon att vara med. Många debuterar sexuellt sent. Istället finns längtan, drömmar och förälskelser på avstånd som ingen annan får veta eller ta del av. Ibland kan det vara viktigt att prata med någon om sina tankar, säger Christina Renlund.

MÅNGA av dem som går i terapi har mycket allvarliga sjukdomar som medför sjukhusbesök, behandlingar och operationer. Några kan behöva hjälp att andas med respirator, andra har hjärt- eller muskelsjukdomar som starkt påverkar deras vardag.

   – Jag hade en pojke med ett komplicerat ryggmärgsbråck som hela tiden levde med ett slags nära-döden-perspektiv. Han dog också innan vi avslutat terapin. Han hade behov av att prata om rädslan för att dö, men också av att prata om mammas och pappas rädslor, säger Helen Nilsson.

   – En annan pojke fantiserade mycket om sitt vuxenliv. Han ritade och berättade. Det kändes som om han hade bråttom att leva. Jag tror att det behövs ett behandlingsrum för att kunna skapa de berättelserna, säger Christina Renlund.

Vissa har råkat ut för svåra bilolyckor. De har varit alldeles vanliga barn som i ett slag blivit mycket svårt funktionshindrade.

   – Då handlar det om en sorg över förlusten av den flicka eller pojke som man en gång var. För att kunna bli en hel person måste man få prata om det svåra. Det är också viktigt att hjälpa barnet/tonåringen att på ett rimligt sätt hålla det allra svåraste en bit ifrån sig, säger Helen Nilsson.

NÄR EN TERPI AVSLUTAS och det känns lyckat, vad beror det oftast på?

   – Det betyder otroligt mycket att barnet eller tonåringen känt sig respekterad i mötet med sin terapeut, att man kunnat uttrycka sig och att det har blivit mottaget, att man fått andra sätt att uttrycka sig på än genom destruktivt eller väldigt tillbakadraget beteende, att man i samtalen fått ökad kunskap om sig själv och hur man kan handskas med olika situationer. Och att man fått insikt om att det finns andra i samma situation. Man inte är ensam, säger Christina Renlund.

   – Det är också viktigt att barnet eller tonåringen känner att behandlingen är okej för mamma och pappa och att man får ha sin terapi i fred utan att föräldrarna lägger sig i för mycket, säger Helen Nilsson.

FAKTA om BUP för barn och ungdomar med funktionshinder

Kärnuppgiften är att arbeta med psykoterapeutisk behandling av barn och ungdomar med omfattande funktionshinder och stora känslomässiga svårigheter. På mottagningen arbetar sju psykologer och kuratorer. Målgrupp för mottagningen är barn och ungdomar upp till 18 år från hela Stockholms län med omfattande funktionshinder och stora känslomässiga svårigheter.

De barn/ungdomar enheten behandlar är barn med:
• förståndshandikapp
• rörelsehinder, syn- eller hörselskada
• bestående hjärnskada efter olyckshändelse/svårt sjukdomsförlopp

Under ett år går cirka 70 barn/ungdomar och deras familjer i någon form av behandling på enheten.

Du kan också läsa om Richard som fått hjälp av mottagningen.

Text: Dan Håfström, journalist

Publicerad 2008-04-25